La familia inicio la campaña llamada "Ayudemos a Borja" para juntar el dinero del remedio en donde hasta ahora llevan más del 50% del monto.
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La familia de Concepción que necesita para su hijo de un año y medio el medicamento más caro del mundo, hizo un llamado a las autoridades para que los ayuden en diversos trámites necesarios para poder ingresar el remedio al país.
"Nos sentimos un poco abandonados. No les pedimos dinero, más bien que nos ayuden a negociar con el laboratorio un valor en el precio del Zolgensma. Lo otro es los impuestos, porque si nos cobran eso puede llegar a superar los 2 mil millones.", señaló Rodrigo Díaz, padre del pequeño a Diario La Estrella.
Los padres del menor indican que si bien, llevan más del 50% del monto requerido a través de la campaña "ayudemos a Borja", hoy su preocupación está en la ayuda que les pueden dar el Gobierno.
Es por esto, que ambos sostuvieron una reunión con el ministro de Salud y el subsecretario de Hacienda donde se tomaron algunos acuerdos, sin embargo, Rodrigo indica que "hasta ahora nada de eso se ha materializado, ni se han comunicado con nosotros de nuevo. No nos pueden cobrar impuestos por salvarle la vida a un niño".
Por su parte, el intendente de la región del Biobío, Sergio Giacaman, aseguró al mismo medio que "con el Ministerio de Salud hemos generado acciones para ver posibilidades de importar el remedio y también la extensión tributaria con el Ministerio de Hacienda. Ambos caminos están en desarrollo. Lo importante es aclarar que desde el Gobierno tenemos toda la voluntad para colaborar en este desafío".
CAMPAÑA AYUDEMOS A BORJA
Borja Díaz Caro quien tiene 1 año seis meses y está diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1. Para esta enfermedad, sus padres deben conseguir el fármaco Zolgensma que tiene un costo de más de $1.500 millones.
La familia de Concepción inició una campaña el pasado mes de julio para poder conseguir el medicamento, que solo se vende en Estados Unidos y países europeos.
"Con este medicamento, Borja podría producir de manera normal la proteína que alimenta sus neuronas motoras, que él no produce. Por lo que no solo mejoraría su calidad de vida si no que también podría lograr hitos respiratorios y motores que la prolongarían", consigna la web ayudemosaborja.cl, donde se puede aportar a esta causa.
PURANOTICIA
