La normativa establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
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El Presidente Gabriel Boric y la ministra de Salud, Ximena Aguilera, firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
El Mandatario destacó algunos avances de la ley, como por ejemplo la creación de un listado de enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de conocer su prevalencia en el país, y la generación de un Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
“Lo que no conocemos no se puede sanar, por eso es un primer paso tremendamente importante. Qué enfermedades son, dónde están. De esta manera podemos tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas, y acciones de apoyo para los pacientes y sus familias, por ejemplo, a través de la creación de la comisión técnica que asesora al Ministerio de Salud; que no sea una cuestión arbitraria, que no sea quién tenga la capacidad de hacer escuchar más fuerte su voz, sino que todos puedan tener en un futuro cercano, ojalá, el acceso a los tratamientos que se requieren”, señaló.
Por su parte, la ministra Aguilera resaltó que "hoy por primera vez no son invisibles. Hoy la rareza no los define sino como parte de algo mayor, porque aunque sean pocos para cada enfermedad, son una multitud juntos y merecen ser vistos, escuchados y atendidos. Es un acto de justicia para miles de personas invisibilizadas. Quiero agradecer a las agrupaciones de familiares, a los investigadores, a las exautoridades, parlamentarios y a cada persona que luchó para llegar hasta aquí. Sin su voz y perseverancia, esta ley no existiría".
La nueva ley posibilitará, a su vez, el establecimiento de una definición clara de enfermedades poco frecuentes (también denominadas enfermedades raras o enfermedades huérfanas) siguiendo estándares internacionales y la creación de una Comisión Técnica Asesora que contará con representación de organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y entidades públicas de salud, acorde a las recomendaciones de la OMS.
PURANOTICAI
