La iniciativa que impulsa el Ejecutivo es para dar respuesta a necesidades médicas de pacientes afectados con patologías como las del menor Tomás Ross, quien padece de distrofia muscular de Duchenne y cuya madre caminó desde Chiloé hasta La Moneda en busca de ayuda.
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La subsecretaria de Salud, Andrea Albagli, presentó ante la comisión de Salud del Senado las indicaciones al proyecto de enfermedades poco frecuentes que impulsa el Ejecutivo para dar respuesta a necesidades médicas de pacientes afectados con patologías como las del menor Tomás Ross, quien padece de distrofia muscular de Duchenne y cuya madre realizó una campaña de recolección de fondos para reunir los $3.500 millones que cuesta un medicamento, además, de caminar desde Chiloé hasta La Moneda en busca de ayuda.
Una de las indicaciones, establece la creación de un Registro Nacional de personas que padecen enfermedades poco frecuentes, además de un listado único que identifique este tipo de afecciones.
La autoridad sanitaria explicó que el proyecto de ley definirá qué se va a entender por “enfermedad poco frecuente, rara, o huérfana".
En base a esta definición, se elaborará "un listado único que reconozca las enfermedades poco frecuentes”, se creará “el Registro Nacional de personas con enfermedades poco frecuentes”, y que se instaurará “de manera formal y permanente, la Comisión Técnica Asesora sobre enfermedades poco frecuentes, raras, huérfanas, en el Ministerio de Salud", detalló la subsecretaria Albagli.
Además, anunció que las nuevas patologías que se verán beneficiadas por la ley Ricardo Soto son la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide, frente a lo cual el senador Juan Luis Castro (PS) solicitó un oficio para que el Minsal especifique los motivos por los cuales se priorizaron esas enfermedades y no otras.
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