La familia busca reunir fondos para costear la terapia, única alternativa para frenar el avance de esta enfermedad neurodegenerativa poco frecuente.
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En un fallo que sienta un importante precedente, la Corte Suprema ha ordenado al Ministerio de Salud (Minsal) financiar el tratamiento de una joven de 18 años diagnosticada con una rara enfermedad neurodegenerativa. Se trata de Karol San Martín, quien padece de Lipofusinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CLN2), también conocida como Enfermedad de Batten.
La decisión del máximo tribunal revierte los fallos de instancias previas, incluyendo el rechazo de la Corte de Apelaciones de Santiago y de la propia autoridad sanitaria. La familia de la joven había solicitado un recurso de protección para costear el fármaco Brineura, un medicamento que detiene la progresión de la enfermedad, pero que no está exento de un alto costo: cada dosis, que debe ser administrada cada dos semanas, tiene un valor de $35 millones, lo que se traduce en un gasto mensual de $70 millones.
Este caso es particularmente emotivo para la familia San Martín. Héctor, el padre de Karol, lamenta no haber podido acceder al mismo tratamiento para su hija mayor, Natalia, quien lamentablemente falleció a causa de la misma enfermedad. "Con la Natalia no pudimos hacerlo, y con la Karol ha sido bien agotador para nosotros y para ella. Ahora hay que esperar que nos den las fechas a seguir", comentó.
Este fallo de la Corte Suprema subraya la primacía del derecho a la vida y la salud de los pacientes sobre las consideraciones económicas del Estado, reforzando la obligación de las instituciones de asegurar tratamientos vitales en casos de enfermedades catastróficas.
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