El acuerdo habilita a la Fundación Santino Pizarro Carrizo para utilizar recintos municipales, en la realización de seminarios y charlas médicas de difusión de la enfermedad.
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La Municipalidad de Viña del Mar y la Fundación Santino Pizarro Carrizo (SPC) firmaron un convenio marco de colaboración, en dependencia del Palacio Vergara, orientado a fortalecer el apoyo a familias chilenas, cuyos hijos enfrentan un diagnóstico de Glioma Pontino Intrínseco Difuso (DIPG), tumor cerebral infantil agresivo que en el país no cuenta con protocolos de tratamiento ni acceso a ensayos clínicos.
El acuerdo habilita a la fundación para utilizar recintos municipales en la realización de eventos, seminarios y charlas, con el fin de apoyarla en sus actividades de recaudación de fondos, así como difundir y concientizar sobre la enfermedad. El objetivo central es que el factor económico, no sea un obstáculo para que las familias accedan a la información y las terapias disponibles únicamente en el extranjero.
“Como municipio estamos muy orgullosos de poder celebrar este convenio, cuyo propósito es visibilizar el liderazgo de la fundación y su trabajo no sólo por niños y niñas de la comuna, sino del país y a nivel internacional. Enfrentar una enfermedad poco frecuente, necesita el apoyo para la generación de redes, visibilidad de la enfermedad no solo a nivel social, sino además a nivel de la comunidad científica y médica. Por tanto, estamos disponibles como municipio para poner al centro este tipo de discusiones” señaló la alcaldesa Macarena Ripamonti.
"El municipio nos ha apoyado desde el primer día, por eso formalizar esta alianza nos va ayudar a realizar más actividades, nos permitirá acceder a espacios municipales para hacer iniciativas enfocadas tanto en lo clínico —como seminarios o charlas— como eventos familiares, con el fin de recaudar fondos y apoyar a las familias. Esta es una enfermedad que debe costear una consulta médica internacional, por tanto este convenio, nos permite generar fondos que vayan en ayuda de las familias, para al menos iniciar esta lucha", señaló Mauricio Pizarro, presidente de la fundación.
El propósito de la FSPC es informar y concientizar sobre el DIPG, facilitar el acceso a la información, que las familias puedan conocer las alternativas de ensayos clínicos y financiar ciertos gastos que conllevan el cuidado y el traslado e instalación de niños y sus familias, en centros oncológicos de vanguardia en España o Estados Unidos, únicos países donde existen ensayos clínicos experimentales para el DIPG.
"El DIPG no espera, y nuestra misión es ser el puente para que los niños y sus familias accedan a la información y a ensayos clínicos disponibles en el mundo", enfatizó Pizarro.
La Fundación Santino Pizarro Carrizo nace tras el diagnóstico de DIPG de Santino, un niño de 7 años cuya experiencia llevó a sus padres a crear la organización, con el propósito de acompañar a otras familias en el camino que ellos debieron recorrer. Hoy, la Fundación opera como un puente entre el sistema de salud chileno y las posibilidades terapéuticas disponibles en el mundo.
Sus padres, quienes lideran la fundación, señalaron que están trabajando en la organización del Festival Pochito, evento gastronómico a realizarse el sábado 25 y domingo 26 de abril, en el Valparaíso Sporting Club de Viña del Mar, instancia que reunirá una variada oferta de entretención familiar y culinaria, y que servirá como plataforma de concientización sobre el DIPG. Los fondos recaudados se destinarán íntegramente a cubrir los gastos de traslado y manutención de pacientes, en centros oncológicos internacionales.
Para información, donaciones o detalles del evento, se encuentra el sitio web fundacionspc.org o el Instagram del evento @pochitofestival.
PURANOTICIA
