El menor fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, por lo que requiere la administración de Zolgensma, medicamento que tiene un valor en el mercado cercano a los $1.800 millones.
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Una familia de El Tabo, en la región de Valparaíso, se encuentra atravesado un complejo momento, luego de que su hijo José Alonso, cuando cumplió los seis meses de vida, fue diagnosticado por atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.
Esta compleja enfermedad es conocida por requerir el denominado medicamento más caro del mundo: Zolgensma, el que tiene un valor en el mercado cercano a los $1.800 millones.
A raíz de esto, el pequeño de ocho meses se encuentra hospitalizado en el Hospital Roberto del Río de la región Metropolitana, donde se encuentra junto a sus padres José Araya y Yudith Campos.
“Juntar el dinero para comprar el medicamento es una locura. Creo que hacer una campaña para comprarlo es imposible. Nunca ha sido un tema para nosotros hacer campaña, porque la situación del país está mala y creemos que este es un problema del Estado, un problema país. Estamos luchando por una vida, lo que no debería ser”, expuso su padre en conversación con El Líder de San Antonio.
Bajo este contexto, una comisión del Ministerio de Salud habría aprobado la compra del fármaco para el menor, de lo que no han tenido mayores respuestas. “Conocemos de manera extraoficial que Novaris (el laboratorio que produce Zolgensma) sabe del caso de nuestro hijo, pero no tiene orden de compra”, aseguró su padre.
Sobre el futuro de José Alonso, “nos dicen que no saben si va a caminar, hablar, si vivirá por muchos años, si irá al colegio o a la universidad. No sabemos nada de eso, depende de Dios y los especialistas que nos están ayudando. Principalmente, hoy dependemos de este medicamento”, lo que mantiene a la familia en un verdadero estado de incertidumbre.
Sin embargo, la familia de José Alonso no pierde las esperanzas. “Vi reportajes de otros casos y los padres decían que sus hijos pierden la sonrisa. José Alonso ríe y eso nos da más fuerzas. Es un guerrero, está bien, consciente”, asegura su padre.
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