Diputado Celis ofició a Ministra de Salud por lento avance en reducción del costo del tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal

El diputado Andrés Celis ofició a la Ministra de Salud, Ximena Aguilera, mediante la Comisión de Salud de la Cámara para que, en virtud de sus atribuciones, informe respecto al avance de una reunión que sostuvo el exministro de la cartera, Enrique Paris, con el laboratorio Novartis, para agilizar la aprobación del uso de Zolgensma y, a través de la ley Ricarte Soto, disminuir en Chile el precio de este fármaco, uno de los medicamento más caro del mundo.

Oficio se realizó tras recibir y escuchar en la comisión a los padres de Lucas, niño que falleció con AME (Atrofia Muscular Espinal), quienes compartieron su testimonio y destacaron el elevado costo del tratamiento de niños y niñas y la ausencia de políticas públicas en la materia.

Actualmente, el tratamiento para niños con AME tiene un costo que asciende a los $1.600 millones y, en este contexto, el legislador enfatizó en que ”no hay que hablar más de cifras, estamos refiriéndonos a la vida de personas, de niños que son hijos e hijas. Yo me voy a encargar personalmente de revisar a cada uno de los integrantes del consejo consultivo para determinar si tienen algún conflicto de interés en los laboratorios, porque me parece muy extraño este poco avance”.

”Se ha hablado de crear una mesa, una oficina, de acompañar, pero a un padre esto no le sirve de nada, lo que necesitan es que se les diga ‘aquí está el dinero para comprar el medicamento, vamos a salvar la vida de su hijo’. En el caso de haber conflicto de interés, voy a hacer una denuncia porque esto no puede ocurrir”, agregó el legislador.

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